In de afgelopen blog posts was te lezen wat jongeren met een fysieke chronische ziekte hebben meegemaakt in hun leven, hoe ze hebben gevochten en tegen welke problemen ze aanliepen. Eén vraag is echter nog niet aan bod gekomen. Eén van de belangrijkste vragen misschien wel op deze blog: Hoe is het dat een ziekte chronische onzichtbaar is?
Devlin Klaauwer (18, diabetes type 1):
“Ik vind het lastig dat mijn ziekte onzichtbaar is. Mensen weten zelf niet hoe het is om het te hebben. Ik krijg daardoor soms het gevoel dat niemand mij begrijpt. Ik zeg de laatste tijd vaak dingen af omdat ik moe ben. Als ik dan zeg dat ik niet mee ga dan snappen mensen dat vaak niet. Ik zeg nooit dat ik te moe ben, maar ik verzin dan een ander excuus. Het liefste wil ik ze wel gewoon de waarheid vertellen, maar ik wil niet dat ze denken dat ik een aansteller ben. Dan zien ze me weer als een saaie griet die niks doet. Alleen tegen mijn vriend en vriendinnen die dichtbij mij staan durf ik het wel echt te zeggen.
Mijn vriend begrijpt het ook goed, maar het blijft soms lastig om ‘nee’ te zeggen als hij mij ergens mee naartoe vraagt. Ik merk dat hij het soms lastig vindt om het te begrijpen. Vooral omdat hij iemand is die altijd energie voor tien heeft. Ik heb dan vaak een schuldgevoel omdat ik weet dat hij wil dat ik mee ga.”.
Dennis Heijmans (19, Stille Astma):
“Met de piepjestest wist ik van te voren altijd al dat ik het niet kon door de astma. Sommige leraren dwongen mij dan toch om het toch te doen, zelfs als ze van mijn ziekte op de hoogte waren. Ik wist dan al dat ik een paar dagen later bij de dokter zou zitten. Ik moest meedoen tenzij ik een speciaal briefje van de dokter had. Anders werd het niet gelooft.
“Ik krijg af en toe het gevoel dat ik niet goed word begrepen, omdat men de pijn niet ervaart die ik ervaar. Ze weten het niet en willen het daarom misschien ook niet begrijpen. Dat zit me soms wel dwars, maar dat heb je gewoon met deze ziekte.
“Ik zie nooit de reden om het aan mensen te vertellen tenzij ze er om vragen. Ik heb het, maar iedereen heeft wel wat. Mensen zien het ook niet tenzij ik krom loop van de pijn, dan loop ik wel met een flinke boggel. Als mensen horen dat ik ziek ben reageren ze vaak ook wel verbaasd.”.
Ilse Croese (21, het syndroom van Silver Russell):
“Ik vind het fijn dat er nu niks meer aan mij te zien is. Ik mankeer niks en hoef het nu niet meer te zeggen. Ik ben heel erg blij dat de ziekte is weggetrokken. Ik vertel het niet aan andere mensen, maar dat heeft er meer mee te maken dat ik het niet nodig vind. Als mensen zeggen dat ze mij klein vinden vertel ik het meestal wel. Het is zo’n lang verhaal en moeilijk om uit te leggen. Ik heb niet het idee dat veel mensen het weten. Er zijn wel meerdere mensen klein.
Ik heb me vroeger nooit voor mijn ziekte geschaamd, maar ik wilde wel dat het weg was. Ik wilde gewoon normaal zijn. Als ik uit moest leggen dat ik naar het ziekenhuis toe moest wisten mensen meteen dat ik iets mankeerde.”.
“Ik vind het vervelend dat je het niet kan zien. Ik denk vaak bij mezelf dat ik meer begrip verdien dan dat ik krijg. Mensen snappen niet dat ik met de lift ga, want ik zie er niet ziek uit. Als ik er uit zou zien alsof ik ziek ben zou ik wel begrip krijgen. De mensen in de trein zouden voor mij opstaan. Nu sta ik zelf vaak op als er een zwangere of oudere vrouw binnenkomt, terwijl ik evenveel recht heb om te blijven zitten. Ik doe dat omdat ik boze reacties van mensen probeer te mijden. Zo hard is het gewoon, maar daar moet ik mee leren omgaan.
“Vroeger kon ik wel boos op mezelf worden dat ik niet voor mezelf opkwam in zulke situaties. De laatste tijd heb ik geleerd dat het het niet waard is om boos te worden. Mensen luisteren niet naar je als ze je niet kennen. Voor mezelf opkomen doe ik wel als ik de mensen ken. Dan ga ik er vol gas tegenin. Ik denk niet dat het zwak is, maar wijs. Het enige dat je er mee bereikt als je zoiets doet, is veel onrust creëren in je eigen hoofd en dat is het gewoon niet waard.”.
Wil jij ook vertellen hoe het is dat jouw ziekte chronisch onzichtbaar is? Reageer dan hieronder of stuur een e-mail naar azoulayshany@gmail.com.
Chronisch onzichtbaar 