“Lyme verdient erkenning”

Niet meer kunnen lopen, praten, zitten of nadenken omdat je zoveel pijn hebt. Je ziek voelen, maar niet weten wat er met je aan de hand is. Dat klinkt als iets onwaarschijnlijks, maar Tamara Lekkerkerker (20) maakte dit mee door een tekenbeet. “Het voelde alsof ik dood ging,” aldus Tamara Lekkerkerker.

Tamara Lekkerkerker

“Bijna zeven jaar geleden ben ik ziek geworden door een tekenbeet in mijn schouder. Ik wist toen alleen zelf nog niet dat ik ziek was. Ik had de teek binnen twee uur er uit laten halen en had geen rode kring op mijn lichaam. Volgens het RIVM en mijn huisarts was er niks aan de hand.

Negen maanden later ben ik hard gevallen op mijn knie. Dat heeft achteraf gezien waarschijnlijk de ziekte van Lyme geactiveerd. De bacterie van Lyme kan namelijk inactief in je bloed komen door een tekenbeet en wordt pas actief als je een lage weerstand hebt. Het ging eigenlijk heel snel slechter. Ik had veel last van krachtverlies, waardoor ik niet meer op mijn benen kon staan. Ook deed licht en praten pijn en kon ik zelfs niet meer rechtop zitten omdat mijn rugspieren daar niet sterk genoeg voor waren. Het enige dat ik kon was in een donkere kamer liggen. Mensen moesten tegen mij fluisteren om te kunnen communiceren. Ik had extreme hoofdpijn en kon op een gegeven moment niet meer nadenken doordat er een soort ‘mist’ in mijn hoofd zat.

Drie hersentumors in één week
De doktoren in het ziekenhuis vonden het lastig om er achter te komen wat ik had. Ik ben in één week bij drie verschillende doktoren geweest en ze wilden mij allemaal eerst checken op een hersentumor, omdat het zo slecht ging en ik volgens hen die symptomen had. Daar schrok ik natuurlijk wel erg van. Toen het geen hersentumor bleek te zijn en uit de MRI-scan ook geen resultaten kwamen, zei een van de artsen dat het probleem psychisch was. Andere huis- en kinderartsen sloten zich bij die diagnose aan. Ik werd doorverwezen naar een psycholoog, terwijl het voelde alsof ik dood ging. Mijn ouders en ik waren daar erg boos over en zagen het nut er niet van in.

Bevestiging
Gelukkig geloofden mijn ouders dat het niet iets psychisch was en namen zij mij mee naar homeopathische artsen. Zij kwamen er al snel achter dat ik de ziekte van Lyme had. Inmiddels dachten mijn ouders en ik ook al dat ik de ziekte van Lyme had, omdat ik van de klachtenlijst bijna alle symptomen had op een paar dingen na zoals verlammingen en epilepsie. Toen we eenmaal die bevestiging kregen was dat heel fijn.

De behandeling
De homeopathische artsen hebben mij behandeld door middel van bioresonantie. De homeopatische artsen geloven er in dat alles is opgebouwd uit bepaalde trillende moleculen. Zo denken zij ook dat de lyme bacterie een bepaalde trilling heeft. Ze hebben een apparaat dat die trillingen het lichaam instuurt en als die dan op de juiste frequentie staat kan de bacterie in je lichaam kapot getrild worden. Die behandelingen hebben mij samen met homeopatische medicijnen er weer bovenop geholpen. Ik heb aan hen te danken dat ik weer ‘tot leven’ kwam. 

Uiteindelijk duurde het een paar weken voordat ik weer kon staan. Niets ging nog automatisch. Ik moest het niet opnieuw aanleren, maar wel mezelf er op focussen om de ene voet voor de andere te zetten. Daar heb ik soms nog steeds moeite mee op drukke dagen. Ook kon ik in het begin geen woorden vinden om te praten. Ik was de woorden dan gewoon vergeten.

School werkte niet mee
De homeopathische artsen hebben me opgeknapt van niks meer kunnen doen, naar een paar uur in de week naar school kunnen gaan. Mijn school werkte in het begin totaal niet mee. Ze hadden contact gehad met de doktoren uit het ziekenhuis en gingen er ook van uit dat het psychisch was. Ze vonden het onzin en vonden dat ik gewoon naar school toe moest komen. Mijn ouders hebben mij gelukkig toen thuis gehouden.

Diploma
Het duurde drie maanden voordat ik weer naar school toe kon. Als ik een uurtje in de week in een rolstoel naar school ging, moest ik de rest van de week daar weer van bijkomen. Het heeft lang geduurd voordat ik twee uur per week naar school toe kon. In de jaren daarna bouwde het steeds meer op. In de laatste paar jaar ben ik bij vijftig procent van de lessen aanwezig geweest. Ik heb gelukkig geen jaren over moeten doen en heb meteen mijn VWO diploma gehaald. Ik heb geen idee hoe ik dat heb gedaan. Ik wilde het gewoon heel graag en ik wist dat ik het kon.

Vertrouwen kwijtgeraakt
Ik kan me nog steeds ontzettend boos maken over hoe slecht de doktoren mij hebben behandeld in het ziekenhuis. Inmiddels weet ik dat bij de standaard bloedtesten in Nederland erg onbetrouwbaar zijn er bij weinig mensen uitkomt dat ze de ziekt van Lyme hebben. Achteraf gezien snap ik dan ook wel dat het moeilijk te vinden was, maar de manier waarop ze mij behandeld hebben is wel echt heel slecht. Dat is echt niet wat je van artsen verwacht. Een van de doktoren heeft zelfs gedreigd met een melding van kindermishandeling voor mijn ouders, omdat ik weigerde om naar de psycholoog te gaan. Mijn huisarts dacht dat de overgang van de basisschool naar de middelbare school te moeilijk was geweest en ging er vanuit dat ik slechte cijfers haalde. Het was heel raar allemaal. Ik ben inmiddels het vertrouwen in de reguliere artsen kwijtgeraakt.

Onbekend
Ik vind het lastig dat de ziekte zo onbekend is. Dat maakt het moeilijk om er mee om te gaan. Als ik aan mensen vertel dat ik ziek ben is de eerste reactie vaak ‘waar heb je dan last van?’. Alleen over een tekenbeet gaan er al veel verkeerde verhalen rond. Ik vind het vervelend dat het niet erkend wordt en er bijna geen goede testen, onderzoeken of behandelingen zijn. Er zijn heel veel mensen die ziek rondlopen en geen idee hebben wat het is, terwijl ze dan Lyme hebben en er voor behandeld kunnen worden.

Sporten
Ik probeer veel te sporten zodat ik een betere conditie krijg en dingen langer vol kan houden. Het is alleen best lastig doordat ik van veel sporten snel hartkloppingen krijg. Ook kan ik er niet goed tegen om het warm te krijgen tijdens het sporten, daarom zwem ik nu af en toe. Naast het zwemmen rijd ik ook nog paard en volg ik een yogacursus.

Dingen missen
Als ik vandaag een drukke dag heb weet ik dat ik de volgende dag veel rust moet houden. Ik doe wel alles, maar ik houd er dan rekening mee. Ik mis natuurlijk wel veel ontwikkelingen.Mijn studentenleven gaat ook wel een beetje aan mij voorbij. Echt uitgaan doe ik bijvoorbeeld bijna nooit. Ik heb dan vervolgens niks meer aan mijn week omdat ik dan heel moe ben. Soms besluit ik wel om mee te gaan en dan moet ik op het laatste moment toch afhaken omdat ik me te moe voel, dan baal ik wel extra. Ik vind dat jammer, maar ik heb er mee leren leven. Net zoals dat ik bijvoorbeeld geen baantje heb. Dat zou ik ook wel willen, maar dat lukt gewoon niet. Ik probeer vaak mijn situatie van vroeger te vergelijk met hoe het nu is. Daardoor besef ik me vaak dat ik nu wel heel veel kan doen en er op vooruit ben gegaan.

Ziek wakker
Op sommige dagen voel ik me opeens heel ziek of moe. Soms moet ik dan een hele dag in bed blijven liggen omdat ik veel hoofdpijn heb of moe ben. Ik word dan ziek wakker en baal er dan heel erg van, omdat ik er van tevoren geen rekening mee heb kunnen houden. Als ik dan mijn plannen afzeg begrijpen mensen dat gelukkig wel. Vroeger begrepen vrienden dat vaak niet, maar dat zijn inmiddels geen vrienden meer. Ik zeg nu ook wel minder af want het gaat nu wel goed met me.

Lyme zorgt voor verzwakking
Ik heb nu vooral veel last van vermoeidheidsklachten, hoofdpijn en het een dag vol kunnen houden. Sinds november vorig jaar ben ik daar voor onder behandeling bij een arts die gespecialiseerd is in de ziekte van Lyme. Zij heeft de ziekte vorig jaar nog een keer bij mij vastgesteld met bloedtesten uit Duitsland. De Lyme zorgt er ook voor dat andere delen in mijn lichaam verzwakken, doordat het heel veel afvalstoffen veroorzaakt. Ik moet

Chinese acupunctuur

daardoor ook gezond eten, maar dat schiet er vaak bij in. Op dit moment zijn de behandelingen er op gericht om alle andere virussen en co infecties weg te halen, zodat ik een betere weerstand krijg.Ik hoop dat de Lyme daardoor weggaat. Als mijn weerstand weer een klap krijgt door bijvoorbeeld stress of een ongeluk kan de Lyme weer heftig terugkomen. Ook onderga ik één keer in de drie weken Chinese acupunctuur behandelingen over mijn hele lichaam, zelfs op mijn hoofd. Ik krijg daar veel meer energie van en een stuk minder hoofdpijn. Ook slaap ik daar een stuk beter door.

Oneerlijk
Ik slik iedere dag dure medicijnen en de testen die ze bij me doen kosten over de honderd euro. Verzekeringen keren niks uit. Ik heb het geluk dat mijn ouders alles kunnen betalen. Ik kan me er verschrikkelijk boos over maken dat de mensen die mij zo goed geholpen hebben geen geld krijgen van de verzekering en dat doktoren die mij slecht hebben geholpen er gewoon een dik salaris voor krijgen. Dat is gewoon oneerlijk. Ook krijg ik later geen uitkering omdat Lyme geen erkende chronisch ziekte is, terwijl ik soms te moe zal zijn om te kunnen werken.

Toekomst
Ik probeer niet te veel over de toekomst na te denken, omdat ik geen idee heb hoe die er uit gaat zien. Er is heel weinig bekend over Lyme en al helemaal niet over hoe het te genezen is. Ik vind het daardoor lastig om het me voor te stellen. In principe gaan de doktoren er nu vanuit dat ze de lyme inactief kunnen krijgen bij mij, maar het is de vraag of dat lukt. Ik ben al zo lang ziek dat ik niet weet of dat nog kan. Het zou natuurlijk ook kunnen dat het later erger wordt. Ik heb de hoop niet opgegeven en ik ga er vanuit dat mijn toekomst positief is.

Geleerd van Lyme
Door Lyme heb ik geleerd dat ik mentaal heel sterk ben. Ook ben ik steviger in mijn schoenen gaan staan. In het verleden vond ik het soms best lastig als een vriendin een opmerking maakte over mijn ziekte, maar nu kan het me niet meer schelen. Ik raak mensen dan liever kwijt dan rijk. Ik denk niet dat ik heel erg veranderd ben door mijn ziekte, maar dat ik me wel bewuster ben van wat ik kan en wat ik wil. Doordat ik veel moet afwegen wat echt belangrijk voor mij is.

Tip: Wat ik graag aan andere mensen mee zou willen geven die Lyme krijgen, is dat ze hun eigen gevoel moeten blijven volgen wat andere mensen ook zeggen. Je moet volhouden en door blijven zoeken zelfs als andere mensen je niet geloven.”.

Wil jij ook je verhaal vertellen? Reageer dan of stuur een e-mail naar azoulayshany@gmail.com.